Chỉ một vài vết thâm tím bình thường trên da mà cô gái 14 tuổi phải truyền 20 lít máu mới giữ được tính mạng
Nhìn bề ngoài với nước da trắng trẻo, người tròn trịa không ai nghĩ cô gái bé nhỏ ấy lại mắc một căn bệnh vô cùng nguy hiểm. Đó là trường hợp bé gái con chị hàng xóm, con bé năm nay gần 14 tuổi rồi, cái tuổi mà chị phải lo lắng đến phát khóc và mong muốn con mình không bao giờ lớn thêm nữa.
Cách đây 14 năm, chị sinh ra con gái đầu lòng và cũng là người con duy nhất của vợ chồng chị A. Khi mới sinh ra cháu vẫn khỏe mạnh, bình thường như bao đứa trẻ khác và không có biểu hiện gì bất thường hay có bệnh.
Đến năm 3 tuổi, chị phát hiện trên người con gái xuất hiện những vết thâm tím nhưng lại không đau. Nghĩ là do con nhỏ nghịch phá, chạy trúng hay cọ quẹt ở đâu đó nên mới bị vậy, chỉ là ngoài da nên vài 3 ngày sẽ khỏi.
Đến khi cháu được 5 tuổi, chị mua xe đạp nhỏ cho con chạy chơi quanh sân nhà, trong một lần bất cẩn bị ngã tay chân trầy xước. Chị A. lấy bông băng cầm máu cho con nhưng gần 1 ngày sau vết thương vẫn cứ chảy máu.
Thấy xót ruột nên chị đưa con vào bệnh viện lớn để các bác sĩ xem qua vết thương. Khi xem xét vết thương và các vết bầm trên da, bác sĩ kết luận là con chị bị rối loạn đông máu hay còn gọi là bệnh Hemophilia.
“Hemophilia là rối loạn chảy máu di truyền. Hầu hết người mắc bệnh Hemophilia là nam giới. Tỷ lệ mắc bệnh khoảng 1:10.000 trẻ trai mới sinh, nhưng các bé gái vẫn có khả năng mắc phải. Đây là một nhóm bệnh có biểu hiện chảy máu kéo dài, lâu cầm. Nguyên nhân do cơ thể người bệnh có khó khăn trong việc tạo ra cục máu đông”.
Từ ngày phát hiện con bị bệnh, chị đã phải chứng kiến không biết bao nhiêu lần con chảy máu không ngừng, việc học thường xuyên bị gián đoạn và cả gia đình luôn thấp thỏm lo lắng những rủi ro có thể xảy ra cho con bất kỳ lúc nào.
Những lần con thay răng là những lần chị đau xót, răng rụng là máu chảy không ngừng. Cơ địa của con chị lại bị dị ứng với thuốc điều trị.
Bệnh Hemophilia đối với bệnh nhân là nam đã khó điều trị thì đối với bệnh nhân nữ như con gái chị A. lại càng nan giải hơn, đặc biệt là những bé gái đến kỳ k‚i‚n‚h n‚g‚u‚y‚ệ‚t, máu cứ chảy không ngừng.
Đã từng có trường hợp bé gái khác mắc phải căn bệnh rối loạn đông máu này mà phải truyền gần 20 lít máu trong những lần đến chu kỳ k‚i‚n‚h n‚g‚u‚y‚ệ‚t. Nên chị A. còn lo lắng gấp nhiều lần hơn cho con gái khi con sắp bước vào giai đoạn này.
Mặc dù hiện nay đã có thuốc điều trị Hemophilia tiến bộ hơn trước, đó là dùng kết tủa lạnh. Tuy nhiên, đây vẫn đang là gánh nặng cho gia đình người bệnh, mỗi lọ tiêm có giá từ 3-5 triệu đồng, mỗi lần truyền từ 4-8 lọ. Đây thật sự là một con số khá lớn đối với những gia đình có hoàn cảnh khó khăn và người bệnh phải sống với bệnh suốt đời.
Nhưng nhìn chung con gái chị A. còn khá may mắn khi phát hiện bệnh sớm, đã từng có trường hợp tử vong vì gia đình chủ quan không cho đó là bệnh. Đến khi gặp tai nạn, bị té nhẹ thì chảy máu không ngừng, còn đập đầu sẽ dễ gây xuất huyết não dẫn đến tử vong…
Lời khuyên mà các bác sĩ dành cho những gia đình có người thân mắc phải cân bệnh này là bệnh này không thể chữa khỏi. Tuy nhiên, nếu được chăm sóc toàn diện và dự phòng chảy máu, bệnh nhân có thể sống gần như người bình thường.
Hemophilia thể nhẹ có thể chỉ được phát hiện khi bệnh nhân đến tuổi trưởng thành. Nhưng thường thì các triệu chứng đã xuất hiện ngay từ khi còn nhỏ. Khi thấy con có những biểu hiện bầm tím dưới da hoặc những mảng bầm lớn không rõ nguyên nhân, các khớp sưng đau, chảy máu chân răng, chảy máu mũi, tiểu ra máu… thì bố mẹ cần phải lưu ý và đưa đi kiểm tra sớm.
Ngoài ra, các bệnh nhân cần kết hợp điều trị phục hồi chức năng sớm ngay từ giai đoạn bắt đầu chảy máu trong khớp. Tập nhẹ nhàng, tránh gây đau và xuất huyết. Chương trình tập vật lý trị liệu phải liên tục.
Không những vậy, việc xử trí tại nhà cũng rất quan trọng. Những vết thương do đứt tay, ngoài da cần rửa sạch, kê cao chi đau, băng ép vết thương, chườm đá. Hoặc bị chảy máu răng cần ép nhẹ nhàng bằng gạc sạch, chườm đá lên mặt, quy trình trong 30 phút nếu máu không cầm kéo dài cần đến bệnh viện để được xử lý…
Giờ có nhiều bệnh lạ lắm các chị ạ, đừng coi thường những vết bầm tím nhỏ bất thường của con nhé, vì đôi khi đó lại là những biểu hiện ban đầu của những căn bệnh nguy hiểm mà chúng ta không lường trước được.